ઇન્ડિયા ટ્રેડર્સ (કૅટ) ના રાષ્ટ્રીય મંત્રી તથા અખિલ ભારતીય ખાદ્ય તેલ વેપારી મહાસંઘના રાષ્ટ્રીય અધ્યક્ષ શંકર ઠક્કરે જણાવ્યું કે — દુર્લભ અને જીવલેણ જિનેટિક બીમારીથી પીડાતા બાળકોના જીવનને બચાવવાની પ્રતિબદ્ધતા અને સંવેદનાથી પ્રેરાઈને દિલ્હી ના ચાંદની ચોકના સાંસદ અને કૅટના રાષ્ટ્રીય મહામંત્રી પ્રવીણ ખંડેલવાલે પ્રધાનમંત્રી નરેન્દ્ર મોદીને પત્ર લખી LAMA2 સંબંધિત congenital muscular dystrophy (LAMA2-CMD) ના ઈલાજ માટે વિશેષ નીતિ હસ્તક્ષેપ તથા ત્વરિત મંજૂરી આપવાની માંગ કરી છે.LAMA2-CMD વિશ્વની સૌથી દુર્લભ અને ગંભીર જિનેટિક બીમારીઓમાંની એક છે, જે નવજાત અને નાના બાળકોને અસર કરે છે અને ધીમે ધીમે તેમના ચાલવા, હલનચલન કરવા અને શ્વાસ લેવા સુધીની ક્ષમતાને છીનવી લે છે. — તેમના સંસદીય ક્ષેત્રની એક 20 મહિનાની બાળકી આ ભયાનક બીમારી સામે ઝઝૂમી રહી છે, જેના ઈલાજ માટે હાલમાં વિશ્વમાં ક્યાંય પણ ઉપચાર ઉપલબ્ધ નથી. આ કથા એકલી નથી. આ બહાદુર પરિવારએ અત્યાર સુધી દેશમાં લગભગ 60 બાળકોની ઓળખ કરી છે જે આ જ બીમારી સામે લડી રહ્યા છે — બધા જ જીવન અને આશા વચ્ચે સંઘર્ષ કરી રહ્યા છે.તેમણે જાપાનની Modalis Therapeutics નામની બાયોટેક કંપનીની તાજેતરની શોધનો ઉલ્લેખ કર્યો, જેણે CRISPR આધારિત જિન એડિટિંગ થેરપી વિકસાવી છે જે LAMA2-CMD માટે અત્યંત આશાજનક માનવામાં આવી રહી છે. ભારતીય આયુર્વિજ્ઞાન સંશોધન પરિષદ (ICMR) એ આ ટેકનોલોજીને પહેલેથી જ “લો-રિસ્ક” (ઓછો જોખમ) શ્રેણીમાં મૂકેલી છે, જેના કારણે ભારત માટે ક્લિનિકલ ટ્રાયલ શરૂ કરવાનો અવસર મળે છે.તેમણે પ્રધાનમંત્રીને નીચેના પગલાં લેવા વિનંતી કરી છે:1. New Drugs and Clinical Trials Rules, 2019 હેઠળ માનવ પરીક્ષણ માટે ત્વરિત મંજૂરી આપવામાં આવે.2. DCGI અને ICMR ને સંયુક્ત રીતે ત્વરિત મૂલ્યાંકન અને મંજૂરી પ્રક્રિયા શરૂ કરવા સૂચના આપવામાં આવે.3. LAMA2-CMD ને રાષ્ટ્રીય દુર્લભ રોગ નીતિ, 2021 માં અલગ શ્રેણી તરીકે સમાવિષ્ટ કરીને આર્થિક સહાય મર્યાદા ₹50 લાખથી વધુ વધારવામાં આવે.4. ભારતીય અને આંતરરાષ્ટ્રીય બાયોટેક સંસ્થાઓ વચ્ચે સહયોગને પ્રોત્સાહન આપવામાં આવે જેથી જિન થેરપી સંશોધનને વેગ મળી શકે.*શંકર ઠક્કરે જણાવ્યું કે પ્રધાનમંત્રી મોદીના દૂરદર્શી નેતૃત્વ હેઠળ આ પહેલ ભારતની આરોગ્ય સેવા યાત્રામાં ઐતિહાસિક માઇલસ્ટોન સાબિત થઈ શકે છે — જે માત્ર ભારતની વૈજ્ઞાનિક અને ટેકનિકલ ક્ષમતાને જ નહીં પણ માનવતા અને સંવેદનામાં તેની અગ્રણી ભૂમિકાને પણ મજબૂત બનાવશે.*